Νομπελ Θέλησης!

Η 20χρονη Αλεξάνδρα Τζιλιβάκη που γεννήθηκε με κινητικά προβλήματα, θα παρευρεθεί σε συνέδριο με ομιλητές κατόχους βραβείων Νόμπελ. Η τριτοετής φοιτήτρια του τμήματος Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης γεννήθηκε με κινητικά προβλήματα, εξαιτίας έλλειψης μιας πρωτεΐνης και όπως -σχεδόν πάντα- σε τέτοιες περιπτώσεις στη χώρα μας, έπρεπε να ανέβει έναν Γολγοθά για να κερδίσει το αυτονόητο: ίση μεταχείριση με τα άλλα παιδιά.


Η Αλεξάνδρα είναι φοιτήτρια στο τρίτο έτος του τμήματος Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης και προπτυχιακή ερευνήτρια του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας. Οι επιτυχίες της όμως δεν σταματούν εκεί. Πεντακόσιοι νέοι επιστήμονες από όλο τον κόσμο και μόλις πέντε Έλληνες επιλέχτηκαν για το παγκόσμιο συνέδριο, που θα διεξαχθεί από τις 29 Ιουνίου έως τις 4 Ιουλίου στη Γερμανία, με θέμα Ιατρική και Φυσιολογία, με ομιλητές 23 κατόχους Νόμπελ. Η Αλεξάνδρα είναι από τις νεαρότερες παρουσίες στο συνέδριο, ενώ ΐ] διάκρισή της αυτή κάνει υπερήφανη όχι μόνο την ίδια, αλλά και την οικογένεια της και τους καθηγητές της, ενώ προβάλλει με τις ικανότητές της το πανεπιστημιακό ίδρυμα της Κρήτης.

Η 20χρονη κινείται με αμαξίδιο όλη της τη ζωή, αφού γεννήθηκε με μια πάθηση που λέγεται νωτιαία μυϊκή ατροφία: «Αν και όχι τόσο γνωστή, η πάθηση δεν είναι σπάνια. Ουσιαστικά, το μόνο που με ξεχωρίζει από σας είναι ότι παράγω μια πρωτεΐνη, την SMN 1, κατά 75% λιγότερο, την παράγω μόνο κατά 25%. Αυτή η πρωτεΐνη είναι υπεύθυνη να βοηθήσει ώστε να δοθεί το σήμα από το νευρικό κύτταρο στο μυϊκό κύτταρο, να του πει «Κούνα» λέει η ίδια. «Είναι μια κληρονομική πάθηση με φορείς πολλούς και αυξανόμενα κρούσματα και έχει μια ποικιλομορφία. Εμένα τα συμπτώματα εμφανίστηκαν στους έξι μήνες της ζωής μου, οπότε η μητέρα μου είδε μια ατονία πάνω μου. Η πάθηση τότε ήταν άγνωστη, αλλά εγώ είμαι ακόμη εδώ και δεν λέω να το κουνήσω. Έχω πολλά να κάνω... Τελικά, αν σκεφτείτε πόσες χιλιάδες πρωτεΐνες υπάρχουν, αξίζει να υπάρχει αυτός ο διαχωρισμός για μία; Έτσι έμαθα από τους γονείς μου να το βλέπω. Οπότε αυτό εκπέμπω και σε καμία έκφραση στις προσωπικές μου σχέσεις δεν τον βίωσα. Μόνο πρακτικοί λόγοι με κάνουν να το νιώθω».

Από μικρή είχε αγάπη στον τομέα που σπουδάζει και στην εργαστηριακή ειδικότητα που αποκτά, τη Νευροβιολογία, μια και η δική της πάθηση σχετίζεται με κάτι τέτοιο. «Από μικρή είχα αυτά τα ερεθίσματα, νευρικό κύτταρο, σύναψη, νευροδιαβιβαστής, πρωτεΐνες. Χάρη στους γονείς μου, που με στήριξαν, έδωσα κανονικά πανελλήνιες και πέρασα εδώ, στο Βιολογικό στην Κρήτη. Ήταν η μόνη επιλογή που είχα, στο Αριστοτέλειο δεν υπάρχουν καν ράμπες, επιπλέον εδώ είναι προσβάσιμο το πανεπιστήμιο, καθώς έχουν φιλοξενηθεί και άλλοι φοιτητές με κινητικές δυσκολίες».



Πηγή: Εφημερίδα «Espresso»